Carolina Arruda, de 27 anos, que convive com a neuralgia do trigêmeo há 11 anos, considerada a pior dor do mundo, foi diagnosticada com outra doença rara, espontulodrite axial.
Jovem com “pior dor do mundo” recebe novo diagnóstico – Foto: Caroline Arruda/@caarrudar/Instagram/ND
A doença é crônica, não tem cura e ainda não se sabe exatamente pelo que é causada. A espontulodrite axial gera dores por todo o corpo e pode limitar os movimentos.
Pelas redes sociais, Caroline relatou que o diagnóstico foi feito após anos de investigações e agora, ela poderá realizar o tratamento adequado.
“Já havia anos que eu estava procurando uma resposta para esse diagnóstico porque eu fui perdendo movimento ao longo dos anos. Agora, finalmente, posso começar o tratamento com imunobiológico”, apontou.
O tratamento vai ajudar na fadiga e proporcionar uma qualidade de vida melhor para a jovem, mas ela não vai conseguir recuperar os movimentos que já perdeu.
“Eu sinto muita dor no quadril, e a minha perna abre sozinha quando eu estou caminhando. Além desse problema na articulação, não só na articulação do quadril, mas em todas as articulações do corpo inteiro, eu também tenho muita fadiga muscular, todos os meus músculos são fadigados, eu canso muito rápido, a minha perna treme muito, é muito difícil de andar”, explicou.
No entanto, Caroline ressalta que o tratamento para a espontulodrite axial não vai interferir na “pior dor do mundo”.
“O tratamento do imunobiológico vai ajudar na questão da dor no corpo, das articulações. Mas sobre a neuralgia do trigênio, não. O tratamento é outro, não tem cura. Com o tratamento com o imunodológico, eu espero que eu consiga pelo menos andar daqui até a cozinha, até o banheiro sem cansar tanto, porque só esse pequeno caminho já canso demais”.
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Caroline Arruda reconsiderou a eutanásia
A jovem chamou a atenção do país inteiro ao abrir uma vaquinha on-line para conseguir realizar uma eutanásia na Suíça, país onde o procedimento é permitido, apesar de burocrático.
A meta era arrecadar R$ 150 mil, mas com a repercussão do caso, médicos e instituições resolveram ajudar a jovem e oferecer novos tratamentos. A esperança de viver sem a pior dor do mundo a fez deixar a opção de lado, mas recentemente, o sofrimento só piorou.
“Até então eu tinha deixado a ideia em stand by, até que se esgotasse todas as possibilidades de tratamento que eu poderia fazer para me ajudar a viver sem dor. Mas, mesmo depois de seis cirurgias, inúmeros tratamentos, alternativas, medicamentos e diversas outras terapias que eu já tentei, a dor continua e está voltando cada vez mais forte. Essa última semana eu passei os piores dias da minha vida e, desde então, eu passei a reconsiderar a ideia dessa coisa [eutanásia]”.
Jovem que sente a pior dor do mundo abriu vaquinha para fazer eutanásia – Foto: Carolina Arruda/Instagram/Reprodução/ND
O que é espontulodrite axial?
A espondiloartrite axial (EpA), também chamada de espondilite anquilosante (EA) é uma doença reumática que afeta principalmente as articulações da bacia, coluna, quadris e ombros.
Conforme o Hospital Sírio Libanês, muitas vezes a condição pode ser confundida com dores nas costas, mas que dura mais de três meses, piora com o repouso e melhora com o movimento. É mais frequente em homens jovens, mas também pode ocorrer em mulheres.
O diagnóstico é confirmado pela presença de sacro-iliite bilateral, detectada por exames de imagem, e a predisposição genética está associada ao gene HLA B27. Além das articulações, a EA pode causar uveíte, uma inflamação nos olhos muito dolorosa.
O tratamento inclui medicações (analgésicos, anti-inflamatórios, imunossupressores e agentes biológicos), fisioterapia e exercícios físicos para aliviar dor, rigidez e evitar deformidades.