Eric Rodrigues de 27 anos tem uma doença genética que afeta cerca de 1 em 1,7 milhão de pessoas no mundo. Os ossos dele são mais densos e duros, o que os torna mais frágeis, o que fez passar a vida cuidado de fraturas. Jovem luta contra síndrome rara nos ossos no Pará.
Arquivo Pessoal
O jovem Eric Rodrigues, de 27 anos, é portador de uma síndrome rara chamada picnodisostose, doença genética que afeta cerca de 1 em 1,7 milhão de pessoas no mundo. Ele e a família estão com uma campanha de arrecadação para custear uma cirurgia que vai custar R$ 59 mil – saiba como ajudar.
Eric conta que o diagnóstico veio aos três anos de idade, quando teve a primeira fratura óssea. Uma das características da doença é a fragilidade nos ossos, que os deixam mais densos e duros, portanto mais frágeis.
“O osso comum normalmente tem o efeito de uma borracha que ao sofrer um impacto consegue absorvê-lo de forma mais maleável. Já o meu não é igual aos conhecidos ossos de vidro, mas se assemelham muito”, ele explica.
Diagnóstico e início do tratamento
Na época do diagnóstico, Eric disse que fez acompanhamento com geneticista e ortopedista traumatologista e desde então, até por volta dos 12 anos de idade, sofreu fraturas frequentes nas tíbias de ambas as pernas.
“Pelo Tratamento Fora de Domicílio (TFD) eu pude viajar, por diversas vezes durante minha infância, para Brasília e fazer acompanhamento com ortopedistas, onde realizavam exames de radiografia e estudavam a síndrome que até hoje não é amplamente conhecida”.
A última fratura havia sido aos 12 até que em julho de 2023 ele sofreu um acidente doméstico e acabou caindo em casa. “Somente essa queda já foi o suficiente para fraturar o meu fêmur. Foi o inicio desse drama que hoje estou vivendo”, ele relembra.
“Fui para a urgência do hospital do plano de saúde e no leito da sala amarela eu esperei dois dias com o fêmur fraturado. O médico traumatologista responsável não mora em Belém e a haste que foi utilizada também precisou vir de outra cidade”, detalha.
Segundo a equipe médica, a cirurgia dura, em pessoas com ossos comuns, em torno de 40 minutos a 1 hora. Agora, para ele, a expectativa do cirurgião é de ao menos duas horas.
“Muitas dificuldades surgiram durante a cirurgia. Desde material de baixa qualidade até a falta de nitrogênio. Isso fez com que o procedimento durasse em torno de 7 horas”.
Quando fez a cirurgia, a haste disponível ainda ficou longa para o fêmur do paciente, o que impossibilitou a flexão do joelho. E, por conta disso, ele e a família já sabiam que iria ser preciso uma nova cirurgia.
Quase um ano depois, a haste se quebrou dentro do osso e, nesse meio tempo, o médico – que acompanha Eric há um ano – acabou descredenciado do plano de saúde.
Um novo médico foi destacado para suprir os atendimentos e pacientes deixados pelo médico anterior. “Diante da situação e com todas as complicações que aconteceram na cirurgia, nós perdemos a confiança no atendimento do plano de saúde”, ele explica.
Nova tentativa
Amigos indicaram a Eric um novo médico ortopedista traumatologista especialista em fraturas de fêmur, que demonstrou perícia e conhecimento. “Ele não somente sabe para tratar do meu caso devidamente e com a atenção necessária, mas também com expertise e experiência suficientes para que minha família e eu sentíssemos segurança e confiança”.
“Ele verificou que, após todo esse tempo, o meu osso não cicatrizou, e no lugar da fratura surgiu uma pseudoartrose – quando se forma articulações no local onde deveria ter “crescer” osso após a fratura”.
Agora, a campanha é para que o tratamento dê continuidade. “Tenho confiança e fé em Deus que vamos conseguir cumprir com o compromisso com o hospital, muitas pessoas – pessoas que nem conhecemos – tem contribuído, seja financeiramente ou compartilhando minha história”.
“Em meio a isso tudo eu consegui finalizar meu mestrado e pretendo ingressar em um doutorado no no inicio do próximo ano. Mas agora tudo o que quero é recuperar minha saúde e qualidade de vida”.
Como ajudar
O perfil de Eric Rodrigues nas redes sociais é @rodrigues.eric.